Aux parents qui ont un enfant handicapé

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 PHANIE -
Bonjour Je suis maman d'une petite fille qui a un retard psychomoteur avec symptomes autisitque et j'aimerais avoir quelques conseils pour faire face, car il y a des fois ou cela est dur d'avoir son enfant qui hurle toute la journée et qu'on arrive pas a calmer, je n'arrive pas à la prendre dans les bras car elle me donne des coups de pieds. Et cela est dur lorsque les gens vous regards ou il faut continuellement se justifier car il pense que s'est une petite fille capricieuse car lorsque l'on regarde ma fille cela ne se voit pas. Si vous avez des conseils n'hésiter surtout pas cela pourras m'aider à moins culpabiliser. Merci
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15 réponses

Réponse 1 / 15

Bonsoir, Votre détresse me touche beaucoup. Mon fils va avoir 20 ans. Il est handicapé psychomoteur... enfin, il n'y aura sans doute jamais de diagnostique de fait. Il comprend le langage mais ne parle pas, il est mal "latéralisé" mais marche, il vomit beaucoup, il faut l'aider pour presque tout... mais il est calme et gentil. Les médecins l'ont condamné dès le départ : il va mourir, il ne fera pas ceci, il ne sera pas cela... J'ai bataillé contre le corps médical et l'administration, mais ça a "payé" : il a fait 3 ans d'école maternelle (à l'époque, il n'était pas courant d'accueillir un enfant handicapé dans les écoles "normales") puis il a reçu une prise en charge en milieu spécialisé : Sesap, IME, orthophoniste, kiné,... Aujourd'hui, il est en internat la semaine et rentre du vendredi AM au lundi matin chez son père ou chez moi. Quel âge a votre fille ? Le comportement de mon fils est devenu un peu dur vers l'âge de 13/14 ans, l'adolescence arrivant, il s'opposait à moi et commençait à régresser : c'est ce qui a motivé ma décision de la placer en internat, même si c'est extrêmement difficile. Il vit sa vie à lui et sait que sa famille le soutient et est là quand il en a besoin. Quand au regard des autres... vaste sujet ! Il faut faire avec... et puis, on n'y prête plus attention (si ! si!). Je veux croire que les mentalités changent, que lorsqu'un gamin pique une colère dans un magasin, il n'est plus taxé de sale gosse et que ses parents ne sont plus cloués au pilori ! on peut toujours rêver, non ? Nous mêmes, parents d'enfant handicapés, ne nous sommes nous jamais retournés sur une personne obèse ? n'avons nous jamais râlé après un enfant qui fait des bêtises dans la salle d'attente d'un médecin ? C'est humain ! Et ce qu'on ne connait pas fait peur... Je n'ai pas de conseil à vous donner. Ce que je peux dire, c'est qu'il existe maintenant des structures adaptées à de nombreux handicaps et aux troubles du comportement. Voyez avec votre médecin traitant ou le pédiatre de votre fille quelles solutions s'offrent à vous et à votre enfant (IME? Hôpital de jour ? séjour "de rupture" ?), cela dépend aussi de son âge. Vous pouvez aussi contacter le CMP de votre ville (voir aussi avec le CCAS de votre commune) ou directement la maison du handicap (MDPH). Vous devez pouvoir vous ménager un peu de temps à vous et vous autoriser à souffler ! Je sais, ce n'est pas simple, mais une Maman qui va bien (ou du moins pas trop mal) c'est un enfant qui va mieux ! N'hésitez pas à me contacter si vous le souhaitez (clic sur mon nom en bas du message et vous aurez ma page). Courage, courage ! Catherine
Réponse 2 / 15

vous l'aimer , c'est certain , il faut la mettre quelques temps dans un institut spécialisé, ensuite la reprendre, vous verrez, une différence-
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> lazegheb
bonjours mon fils a euh 4ans et demi d attend pour integré un ime et la il y et depuis 2ans faite des extension sur plussieur ime ne baisser pas les bras et elle pourras rentré tous les soir chez vous moi ya un car qui vient le recuperer le matin et le ramenne le soir courage a vous
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Alexandramesop
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mercredi 28 mai 2014
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Bonjour à toutes !

Je me permets de venir vers vous suite à votre discution sur les enfants atteints d'un handicap . Sur le site web www.mesopinions.com une pétition existe pour que les enfants autistes soient mieux intégrés. Une maman témoigne et explique qu'elle a eu une interdiction d'emmener son fils autiste à la piscine.
Voici le lien : http://www.mesopinions.com/petition/justice/suspension-sanction-empeche-accompagner-fils-autiste/12090

Nous devons réagir contre ces situations inadmissibles,

Merci , amitiés

Alexandra
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prunette10
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bonjour j ai une petite de 9 ans dans votre texte je reconnais la meme situation que moi j aimerai beaucoup discuter avec vous si ca vous tente
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Il faut tenir bon et suivre ce que le médecin dit et de la faire des escercice a la maison
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Bonsoir j'ai 2 enfants polyhandicapées un garçon 7 ans et une fille 5 ans mon fils est dans le semi internat et ma fille au sessad
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samedi 7 septembre 2013
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Je vous propose de regarder la conférence:
http://uplearning.upbraining.net/course/category.php?id=2
Il y a des solutions pour aider votre fille. Je suis moi-même maman d'un enfant qui avait des comportements très autistiques.
Réponse 4 / 15

Bonjour,
Votre détresse me touche énormément, je viens de terminer un livre extraordinaire, plein d'amour, de tendresse, d'espoir et de réalisme aussi. Il s'agit de : "Louis, pas à pas" de Gersende et Francis Perrin. Ils relatent leur vie et leurs expériences avec leur fils, autiste.
Je souhaite de tout coeur qu'avec ce livre vous trouviez un début de solution, un fil conducteur et surtout que vous ne vous sentiez plus seule et démunie.
Avec beaucoup d'amour
Une grand-maman
P.S. Je n'ai aucune action chez l'éditeur de ce livre (J.C. Lattès).
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Bonjour je me permets d’intervenir,  vos témoignages me touchent réellement. Moi je suis maman de 3 enfants, dont une petite avec un handicap moteur, détecté à ses 3 ans,lors de son entrée à la maternelle. Après de multiples examens,!e couperet tombe..... anéanti, je réussi à accepté son handicap à ses 6ans. Je vous laisse imaginer ma souffrance et principalement la sienne, dès l’acceptation, le changement fut radical. On m’a tout dit.... elle ne saura pas lire, ni écrire, bien d’autres choses....mais je ne l’avais jamais accepté... et suis heureuse de n’avoir pas cru à tout ça, elle y est arrivé, j’ai cessé mon activité professionnelle, pour l’accompagner. Je ne regrette rien... Et janvier 2018, j’ai découvert un produit, qui pourrait nous aider , nous les mamans qui cherchons le moindre petit miracle,pour essayer d’aider au mieux nos enfants en souffrance. Depuis, j’ai essayé sur ma fille et commence à voir de petits résultats, le temps m’en diras plus... Handicap moteur, les épileptiques, autistes, et bien d’autres... nous avons peut-être le remède sous nos yeux....Si seulement les médecins français coopèreraient. Dans d’autres pays, les médecins commencent à parler et forte heureusement .... Suis prête à tout pour aider ma fille et vous ? Une maman, qui n’a plus peur de parler et de partager. Posez vous la question, à quoi seriez-vous prêt pour votre enfant? 

Pour ceux qui veulent, j’ai créé un blog... »les activités demandez.com »

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Bonjour San974 je réponds à votre message car Jai aimé ce que vous avez postuler moi aussi Jai une fille de 13ans maintenant depuis age de 6ans elle était à imé des fois internat  sans mon accord des fois semi internat et des fois externa et tous la ma fille elle est en externat depuis 2015 elle est plus calme je me rend souvent à paris hôpital trousseau mais sans aucun résultat d'ailleurs j'aimerais bien si vous connaissez des hôpitaux ou des médecins bien que vous me communiquer svp et la à  chaque fois quand j'ai un rdv avec son établissement pour un sujet hors internat il me parle d'Internat en faite il me font du chantage pour internat des harcèlement moral pour internat alors je voulais vous dire a ce que c'est normal que un établissement chef de service médecin psychopathe il demande ça merci de me répondre. Salia

Réponse 5 / 15

Bonjour, j'ai une fille avec les memes symptomes que vous. Elle est dans une IME depuis ces 6 ans (elle en a 10) et malgré ces progrès le problème de ces cris continuels est toujours là et nous n'arrivons pas à les faire arreter. L'institut n'a pas plus de solutions que nous. En tout cas, il faut rester zen et essayer de se foutre de l'attitude des personnes autour de nous. S'ils ne sont pas content qu'ils prennent notre place quelques temps et on verra !!!!
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Bonjour votre fille est elle diagnostiqué ?

Réponse 6 / 15

dure de se séparer de son enfant quand on est les seuls a pouvoir le comprendre.Mon fils a maintenant 16 ans avec trouble autistique diagnostiqué vers l'age de 6 ans .Le mot autisme m'a beaucoup aidé pour pouvoir avancer avec lui.Depuis l'age de 3 ans et demi il va chez l'orthophoniste (avec qui il a appris a parlé ce qui n'est pas évident pour ces enfant là) a 4 ans prise en charge a l'hopital de jour, spychologue au cmp, mis temps à la maternelle.Nous sommes arrivé à le faire rester a l'école "normale" jusqu'à l'age de 12 ans.Il est maintenant en IME.C'est pas le top mais il est heureux d'y être et c'est le plus important.On a connu nous aussi les crises dans des lieux publics ,je trouve que les réactions des gens sont a vomir.On a trés vite preferé les balades à la campagne, à la plage l'hiver...progressivement ça s'améliore mais il faut surtout se faire aidé ,éducateur, pédopsychiatre, assistante scociale....c'est un travaille d'équipe.Usant mais qui en vaut la peine.
Réponse 7 / 15

Dans quelle région êtes vous ? Essayez de trouver une association qui s'occupe d'enfants autistes, si possible qui le fait en suivant la méthode ABA.
Mettez vous sur le forum yahoo groupe autisme. Vous y trouverez de nombreux parents qui s'entraident et vous renseigneront.
Courage
Francine parente d'une petite fille autiste
Réponse 8 / 15

Bonjour et bon courage avec votre fille. J'espère que vous trouverez une solution. J'ai vécu en Suède où la prise en charge des enfants autistes est bien meilleure qu'en France et certains enfants diagnostiqués avec des retards psychomoteurs au départ font des progrès énormes et perdent ce diagnostique en quelques années. J'espère que ça vous donnera de l'espoir et surtout que vous pourrez la garder près de vous car ces enfants ont besoins d'une stimulation constante pour progresser.
Je viens de lire un très beau texte qui explique ce que c'est que d'avoir un enfant "spécial" . L'auteure explique que c'est comme faire un voyage en Hollande lorsque tous nos amis partent en Italie et que c'est ce qu'on avait prévu nous aussi.
vous pouvez le lire ici.
http://psychosolutions.fr/blog-positif/elever-un-enfant-different/
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Bonjour et bon courage pour votre fille,
Alors oui ce sera dur, mais laissez moi vous montrer une vidéo qui vous redonnera le sourire et l'espoir. Ces enfants sont handicapés et pourtant, regarder ce dont ils sont capables de faire.
Je vous laisse jeter un oeil,
Salutations,
Catherine
https://www.youtube.com/watch?v=GM8sz84OtyM
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prunette10
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bravo tres jolie video c es super pour tous ses enfants
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bonjour j ai une petite fille handicapées âgées de 9 ans qui a une maladie encore inconnu avec des grosses difficultés de comportement,d alimentation ,de langages, de propreté, qui dort très peu (de 21h a 00h en moyenne) j aimerai beaucoup discuter avec des maman ou des papa dans même cas alors n hésiter ca fait du bien d en parler
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Bonjour,
Je suis étudiante en sciences de l'éducation dans le cadre d'un mémoire sur l'éducation à l'hôpital je recherche le témoignage de parents ayant un enfant hospitaliser recevant des cours à l'hôpital.
Réponse 12 / 15

Je suis dans la mm situation que vous elle tape ses sœur et moi mm quand t on sort elle tape les gens me saccage la maison casse crache et me vole tt l’es sucrerie c est horrible j ai fait plusieur appel auprès de la MDA mais les structure n on jamais de structure c très difficile à vivre surtout que je le vie seul quand  ton est dans cette situation personne veut vous fréquenter moi j ai mm pas ma propre famille qui m aide c vraiment épuisant par moment mais bon j aurais aimer t aider mais je suis dans la mm situation que toi actuellement c est très compliquer actuellement la mienne a 12 ans 
Réponse 13 / 15

Bonjour,

Je suis étudiante en sociologie, et je souhaiterais travailler sur l'annonce du handicap d'un enfant vis à vis de la famille? je souhaiterais échanger par message privé sur des questions pour essayer de comprendre comment est vécu ce moment par la famille ?

Merci d'avance
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prunette1010
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bonjour
oui je veut bien discuter avec vous comment fait t on pour échanger nos messages en priver
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Bonjour votre poste date un peut mais c'est pour venir au nouvelle en espérant que ça va mieu moi même étant maman dun petit garçon autiste de 4ans hyper actif non verbale si je PE vous aider hésiter pas car nos enfant on besoin de nous les centre ce n'est pas une solution croient moi
Réponse 15 / 15

Même situation que vous.

Crises à la maison : la laisser prendre ses repères. S'arranger pour l'aider à les prendre plus facilement (si c'est possible).

Après une journée où les parents sont au travail et les enfants à l'école etc, ces crises sont normales. L'enfant prend ses repères, plus ça lui est difficile (il a besoin d'une douche pour décompresser mais ne sait l'esprimer) plus il crise. Au fur et à mesure qu'il reprend ses repères, ça va de mieux en mieux.

A l'extérieur : franchement je ne sais pas encore gérer. Les gens le prennent soit pour un capricieux, soit me regardent ébahis le tenir fermement le bras, genre ils ont peur que je serre trop, je ne sais pas. Bon courage. Vous n'êtes pas seule. Le mien a 4 ans et demie, ne parle pas, et hors crises est toujours souriant. Je l'aime mon petit chou.
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