Aux parents qui ont un enfant handicapé

Question

Bonjour, Je suis maman d'une petite fille qui a un retard psychomoteur avec symptomes autistique et j'aimerais avoir quelques conseils pour faire face, car il y a des fois ou cela est dur d'avoir son enfant qui hurle toute la journée et qu'on n'arrive pas à calmer, je n'arrive pas à la prendre dans les bras car elle me donne des coups de pieds. Et cela est dur lorsque les gens vous regardent ou il faut continuellement se justifier car ils pensent que c'est une petite fille capricieuse, car lorsque l'on regarde ma fille cela ne se voit pas. Si vous avez des conseils n'hésitez surtout pas cela pourra m'aider à moins culpabiliser. Merci

Utilisateur anonyme · Accepted Answer

Bonsoir, Votre détresse me touche beaucoup. Mon fils va avoir 20 ans. Il est handicapé psychomoteur... enfin, il n'y aura sans doute jamais de diagnostique de fait. Il comprend le langage mais ne parle pas, il est mal "latéralisé" mais marche, il vomit beaucoup, il faut l'aider pour presque tout... mais il est calme et gentil. Les médecins l'ont condamné dès le départ : il va mourir, il ne fera pas ceci, il ne sera pas cela... J'ai bataillé contre le corps médical et l'administration, mais ça a "payé" : il a fait 3 ans d'école maternelle (à l'époque, il n'était pas courant d'accueillir un enfant handicapé dans les écoles "normales") puis il a reçu une prise en charge en milieu spécialisé : Sesap, IME, orthophoniste, kiné,... Aujourd'hui, il est en internat la semaine et rentre du vendredi AM au lundi matin chez son père ou chez moi. Quel âge a votre fille ? Le comportement de mon fils est devenu un peu dur vers l'âge de 13/14 ans, l'adolescence arrivant, il s'opposait à moi et commençait à régresser : c'est ce qui a motivé ma décision de la placer en internat, même si c'est extrêmement difficile.  Il vit sa vie à lui et sait que sa famille le soutient et est là quand il en a besoin. Quand au regard des autres... vaste sujet ! Il faut faire avec... et puis, on n'y prête plus attention (si ! si!). Je veux croire que les mentalités changent, que lorsqu'un gamin pique une colère dans un magasin, il n'est plus taxé de sale gosse et que ses parents ne sont plus cloués au pilori ! on peut toujours rêver, non ? Nous mêmes, parents d'enfant handicapés, ne nous sommes nous jamais retournés sur une personne obèse ? n'avons nous jamais râlé après un enfant qui fait des bêtises dans la salle d'attente d'un médecin ? C'est humain ! Et ce qu'on ne connait pas fait peur...  Je n'ai pas de conseil à vous donner. Ce que je peux dire, c'est qu'il existe maintenant des structures adaptées à de nombreux handicaps et aux troubles du comportement. Voyez avec votre médecin traitant ou le pédiatre de votre fille quelles solutions s'offrent à vous et à votre enfant (IME? Hôpital de jour ? séjour "de rupture" ?), cela dépend aussi de son âge. Vous pouvez aussi contacter le CMP de votre ville (voir aussi avec le CCAS de votre commune) ou directement la maison du handicap (MDPH). Vous devez pouvoir vous ménager un peu de temps à vous et vous autoriser à souffler ! Je sais, ce n'est pas simple, mais une Maman qui va bien (ou du moins pas trop mal) c'est un enfant qui va mieux ! N'hésitez pas à me contacter si vous le souhaitez (clic sur mon nom en bas du message et vous aurez ma page). Courage, courage !  Catherine

Utilisateur anonyme · Answer

vous l'aimer , c'est certain , il faut la mettre quelques temps dans un institut spécialisé, ensuite la reprendre, vous verrez, une différence-

Utilisateur anonyme · Answer

dure de se séparer de son enfant quand on est les seuls a pouvoir le comprendre.Mon fils a maintenant 16 ans avec trouble autistique diagnostiqué vers l'age de 6 ans .Le mot autisme m'a beaucoup aidé pour pouvoir avancer avec lui.Depuis l'age de 3 ans et demi il va chez l'orthophoniste (avec qui il a appris a parlé ce qui n'est pas évident pour ces enfant là) a 4 ans prise en charge a l'hopital de jour, spychologue au cmp, mis temps à la maternelle.Nous sommes arrivé à le faire rester a l'école "normale" jusqu'à l'age de 12 ans.Il est maintenant en IME.C'est pas le top mais il est heureux d'y être et c'est le plus important.On a connu nous aussi les crises dans des lieux publics ,je trouve que les réactions des gens sont a vomir.On a trés vite preferé les balades à la campagne, à la plage l'hiver...progressivement ça s'améliore mais il faut surtout se faire aidé ,éducateur, pédopsychiatre, assistante scociale....c'est un travaille d'équipe.Usant mais qui en vaut la peine.

seve · Answer

Bonjour, j'ai une fille avec les memes symptomes que vous. Elle est dans une IME depuis ces 6 ans (elle en a 10) et malgré ces progrès le problème de ces cris continuels est toujours là et nous n'arrivons pas à les faire arreter. L'institut n'a pas plus de solutions que nous. En tout cas, il faut rester zen et essayer de se foutre de l'attitude des personnes autour de nous. S'ils ne sont pas content qu'ils prennent notre place quelques temps et on verra !!!!

Francine · Answer

Dans quelle région êtes vous ? Essayez de trouver une association qui s'occupe d'enfants autistes, si possible qui le fait en suivant la méthode ABA. 
Mettez vous sur le forum yahoo groupe autisme. Vous y trouverez de nombreux parents qui s'entraident et vous renseigneront.
Courage 
Francine parente d'une petite fille autiste

annef · Answer

Bonjour,
Votre détresse me touche énormément, je viens de terminer un livre extraordinaire, plein d'amour, de tendresse, d'espoir et de réalisme aussi. Il s'agit de : "Louis, pas à pas" de Gersende et Francis Perrin. Ils relatent leur vie et leurs expériences avec leur fils, autiste.
Je souhaite de tout coeur qu'avec ce livre vous trouviez un début de solution, un fil conducteur et surtout que vous ne vous sentiez plus seule et démunie.
Avec beaucoup d'amour
Une grand-maman
P.S. Je n'ai aucune action chez l'éditeur de ce livre (J.C. Lattès).

Babette1973 · Answer

Bonjour et bon courage avec votre fille. J'espère que vous trouverez une solution. J'ai vécu en Suède  où la prise en charge des enfants autistes est bien meilleure qu'en France et certains enfants diagnostiqués avec des retards psychomoteurs au départ font des progrès énormes et perdent ce diagnostique en quelques années. J'espère que ça vous donnera de l'espoir et surtout que vous pourrez la garder près de vous car ces enfants ont besoins d'une stimulation constante pour progresser.   
Je viens de lire un très beau texte qui explique ce que c'est que d'avoir un enfant "spécial" . L'auteure explique que c'est comme faire un voyage en Hollande lorsque tous nos amis partent en Italie et que c'est ce qu'on avait prévu nous aussi.  
vous pouvez le lire ici.  
http://psychosolutions.fr/blog-positif/elever-un-enfant-different/

Upbraining · Answer

Je vous propose de regarder la conférence:
http://uplearning.upbraining.net/course/category.php?id=2
Il y a des solutions pour aider votre fille. Je suis moi-même maman d'un enfant qui avait des comportements très autistiques.

AnonymeCath · Answer

Bonjour et bon courage pour votre fille,
Alors oui ce sera dur, mais laissez moi vous montrer une vidéo qui vous redonnera le sourire et  l'espoir. Ces enfants sont handicapés et pourtant, regarder ce dont ils sont capables de faire.
Je vous laisse jeter un oeil,
Salutations,
Catherine
https://www.youtube.com/watch?v=GM8sz84OtyM

prunette10 · Answer

bonjour j ai une petite fille handicapées âgées de 9 ans qui a une maladie encore inconnu avec des grosses difficultés de comportement,d alimentation ,de langages, de propreté, qui dort très peu (de 21h a 00h en moyenne) j aimerai beaucoup discuter avec des maman ou des papa dans même cas alors n hésiter ca fait du bien d en parler

sociamélie · Answer

Bonjour, 

Je suis étudiante en sociologie, et je souhaiterais travailler sur l'annonce du handicap d'un enfant vis à vis de la famille? je souhaiterais échanger par message privé sur des questions pour essayer de comprendre comment est vécu ce moment par la famille ?

Merci d'avance

shayna31 · Answer

Bonjour votre poste date un peut mais c'est pour venir au nouvelle en espérant que ça va mieu moi même étant maman dun petit garçon autiste de 4ans hyper actif non verbale si je PE vous aider hésiter pas car nos enfant on besoin de nous les centre ce n'est pas une solution croient moi

Tmiky · Answer

Je suis dans la mm situation que vous elle tape ses sœur et moi mm quand t on sort elle tape les gens me saccage la maison casse crache et me vole tt l’es sucrerie c est horrible j ai fait plusieur appel auprès de la MDA mais les structure n on jamais de structure c très difficile à vivre surtout que je le vie seul quand  ton est dans cette situation personne veut vous fréquenter moi j ai mm pas ma propre famille qui m aide c vraiment épuisant par moment mais bon j aurais aimer t aider mais je suis dans la mm situation que toi actuellement c est très compliquer actuellement la mienne a 12 ans

PHANIE · Answer

Même situation que vous.

Crises à la maison : la laisser prendre ses repères. S'arranger pour l'aider à les prendre plus facilement (si c'est possible).

Après une journée où les parents sont au travail et les enfants à l'école etc, ces crises sont normales. L'enfant prend ses repères, plus ça lui est difficile (il a besoin d'une douche pour décompresser mais ne sait l'esprimer) plus il crise. Au fur et à mesure qu'il reprend ses repères, ça va de mieux en mieux.

A l'extérieur : franchement je ne sais pas encore gérer. Les gens le prennent soit pour un capricieux, soit me regardent ébahis le tenir fermement le bras, genre ils ont peur que je serre trop, je ne sais pas. Bon courage. Vous n'êtes pas seule. Le mien a 4 ans et demie, ne parle pas, et hors crises est toujours souriant. Je l'aime mon petit chou.

Dedelle · Answer

Bonjour je suis la maman d une petite fille qui a une déficience mentale

Elle a une avs a l école mais pas le nombre d heure suffisant

On n est en attente d une place en sessad pour elle

Elle est placée chez la soeur de mon conjoint car pour nous c est compliqué de l avoir tout les jours

On la voit le mercredi et le dimanche et des fois en plus le samedi c est pas facile il y a des moments où sa vas et d autres moments ou elle vas s énerver sans raison on se sent démuni par rapport a son handicap on s est pas quoi faire

Avez-vous des conseils à me donner par rapport a ma fille ?

je vous en remercie

pascaline · Answer

bonjour madame,

C'est dur tous les jours, mais nos enfants sont geniaux même si vous craquez ce n'est rien .

Mon fils de 10 ans est tdah, 2 ans de retard psychologie: le symdrome de william tsa et multi dys .

Je suis suivi par un psychologue et un psychatre car sa devient trop compliqué à supporter ses crises. C'est normal de demander de l'aide.

Courage, vous êtes une tres bonne maman.

-

Jujudidi · Answer

Bonjour à tous ,

je suis la maman d'une petite fille atteinte d'une maladie extrêmement rare une "trisomie 5 Q partielle " de bientôt 9 ans .  
Pour vous faire court après de nombreuses batailles pour son accompagnement médical nous nous sommes vus tout quitter maison travail familles amis ...

pour un ime à 500 KLM de chez nous . Qui au final ne correspond pas du tout "Une garderie " Tout se que nous souhaitons pas . 
notre fille à un gros retard global Phsycomoteur , mental et j'en passe elle a besoin d'orthophonie ,Ergothérapie , psychologue etc ...

nous avons acheter une maison sur place tout en pensant à notre futur vie ...

Cela fait 2 ans que mon mari s'occupe de notre fille car oui pas d'école la journée ime fermée "Covid " 8 fois une semaine en 9 mois . 
Pas de nounou qui veut d'elle , car il n'y a pas de ime le lundi matin et mercredi et vendredi après-midi . 
vous l'avez compris il n'existe pas de poste aménager à nos loulous . 
nous avons aussi une autre louloute de 5 ans à s'occuper . 
en bref nous avons chercher un autre ime mais seulement à 60 KLM de chez nous donc cela veut dire internat !!! 
esce une solution pour nous pour le boulot ?? Pour elle ?? Son épanouissement ??? 
et nous déléguer ?? 
sauf que moi en tant que maman je n'arrive pas à me faire à l'idée de la laisser dans sa tête elle n'a que 17 mois mais le corp d'une enfant de 9 ans :(

si on l'enlève de ime actuel il n'y a pas de machine arrière ( je précise qu'il y'a 4 enfants en liste d'attente dans le futur ime qui viennent de ime ou elle est actuellement :/ ) tellement il est peu conforme ! 
je vous témoigne ma peine et mes crainte je ne sais pas quoi faire mon rôle de mère sera que à mon tour j'arrête toute vie professionnelle et que je m'occupe de ma fille en complément de ime ! 
mais la vie coûte cher il faut travailler à deux aidant familial = pas de retraite non plus (aberrant) . 
je suis perdu :(

Eva2101 · Answer

Bonjour à toutes,

Tout d'abord courage à toutes les mamans de cette discussion.

Je viens de poster un message concernant la jaunisse du nourrisson après avoir lu vos vibrants témoignages. Notre bébé va être surveillé de près car les dernières études tendent à montrer un lien entre jaunisse et troubles du neuro développement et retard moteur ou cognitif. Est-ce que parmi vous vos enfants ont eu un Ictère à la naissance?

Merci beaucoup.

Aux parents qui ont un enfant handicapé

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