La myotonie de Steinert : qui connaît quelqu'un qui a cette maladie ?

hugues, mon épouse ainsi que toute sa famille sont porteur de cette vilaine maladie, cela pose bcq de probleme de santé cardiaque, neurologique, ophotalmo, neurolgue pnzumologue et j'en passe, mais de plus au niveau assurance c'est la croix et la baniere personne ne veut de ces personnes malgrés la conventions AERAS, j'ai contacté l'AFM, les pouvoirs publique qui se renvoir la balle c'est un vrai combat

c'est une horreur cette maladie mon père en est décédé et toute ma famille est touchée , cette maladie est peu connue par les médécins et ces derniers préfèrent l'ignorer