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La myotonie de Steinert : qui connaît quelqu'un qui a cette maladie ?
Anonyme - Dernière réponse le 20 sept. 2012 à 20:18
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Bonjour,
Si vous le souhaitez nous pouvons correspondre à propos de cette maladie,en effet plusieurs membre de ma famille sont atteints de cette maladie.
je fais donenavent partie du "groupe Steinert"qui réunit des personnes concernées par cette maladie et peut si vous le souhaitez vous donner des informations à ce propos.
Christine Mitshler
Monique SEMBEL
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10 oct. 2011 à 09:43
bonjour je suis atteinte de cette maladie j'aimerais correspondre avec des personnes ayant cette maladie.
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Ma meilleure amie est décédée de cette maladie à l'age de 47ans,sa soeur en-est atteinte depuis le décès de son jeune mari(53ans)leur filsdepuis l'age de 19ans,il en-a 34....Tout-est très difficile il faut aider pour tout,je l'ai fait de tout mon coeur.....Ces malades sont entierement normaux psychologiquement et donnent une belle leçon de vie....Claudette
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j'ai une myotonie de steinert diagnostiqué à l'age de17 ans et une grande file de 16 ans qui n'est pas porteuse de la maladie
j'ai 37 ans et à part quelques problèmes d'équilibre ,ce qui entraine des problèmes pour la marche et des problèmes cardiaques tout va bien !
je fais 3 scéances de kiné par semaine en balnéo ce n'est pas trop fatiguant et entretiend les muscles
que ceux qui veulent plus d'info sur la maladie ou savoir les aides possibles pour l'aménagement de leur véhicule ou de leur logement peuvent contacter l'AFM
legazeau 08
-
22 févr. 2012 à 22:05
hugues, mon épouse ainsi que toute sa famille sont porteur de cette vilaine maladie, cela pose bcq de probleme de santé cardiaque, neurologique, ophotalmo, neurolgue pnzumologue et j'en passe, mais de plus au niveau assurance c'est la croix et la baniere personne ne veut de ces personnes malgrés la conventions AERAS, j'ai contacté l'AFM, les pouvoirs publique qui se renvoir la balle c'est un vrai combat
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