22 ans, maman d'un bébé handicapé

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Bonjour, J'ai 22 ans je suis Maman seule d'un bebe de 1 an qui est atteint d'une Hypoplasie pontocerebreleuse. Notre histoire est tres longue et douloureuse je vais raccourcir... Swann est un petit bébé qui ne bouge pas du tout , il a des glaires tout le temps non stop, a ces niveaux la je fais tout ce qu'il faut pour l'aider mais ma plus grosse difficulté est de le nourrir... il ne mache pas et ne sait pas comment avaler sa nourriture... Je voulais savoir si il y avait parmis vous une maman qui aurait un enfant atteint de cette meme maladie. Je ne sais plus comment faire, les médecins sont incompréhensibles et désagréables du fait que je sois jeune je pense.. pourtant toujours presente a l'hopital toutes ces fois ou il a ete hospitalisé, faisant très attention aux gestes qu'ils pratiquent sur lui, ne les laissant pas faire tout et nimporte quoi peut etre que cela les dérangent ??

3 réponses

Bonjour,

 

je t'avais fait un long message que j'avais posté et je ne comprends pas, il semble avoir disparu.

 

Je t'encourgeais à continuer à t'imposer et être présente auprès de ton fils.

Je ne suis pas dans ta situation mais on a eu plusieurs fois certains de nos enfants hospitalisés et je sais comment peuvent être les médecins.

Ils sont dans l'immédiat, la technique et oublient très souvent les parents, le bébé, son confort, ses apprentissages... (en même tps, dans l'urgence certaines fois, heureusement, on ne leur demande pas d'avoir des émotions ou de la pédagogie mais en hospitalisation ça peut vite devenir lourd leurs comportements...)

Tu as le droit et le devoir d'être présente pour lui que ça leur plaise ou non. Tu es la maman et c'est ton rôle, ta place ! Ton âge, ton niveau d'études, ton statut marital ou que sais-je encore n'a rien à faire ici ! Tu es celle qui connaît le mieux ton bébé, qui vit avec lui au quotidien. Donc sur bcp de sujets, TU SAIS, c'est toi qui SAIS !

Idem, tu as le droit d'exiger de l'aide et un accompagnement selon les difficultés de ton enfant sur le moment. Connaître son enfant et vivre avec lui n'empêche pas que tu puisses avoir besoin de conseils et d'aides sur des points spécifiques.

Le médecin ne sait peut-être pas te répondre mais dans ce cas, qu'il t'oriente vers un autre spécialiste pour que tu puisses avoir des réponses pour gérer au quotidien : orthophoniste, ostéopahte, ergothérapeuthe ??? (certains médecins préfèrent éviter la question ou répondre des mensonges avec aplomb plutôt que de dire "je ne sais pas".)

 

Je vous souhaite bcp de courage à tous les 2 et plein de beaux moments partagés.

Bravo à vous et surtout ne cédez pas sous la pression du corps médical. Vous êtes une Maman attentive et responsable, vous seule connaissez votre bébé et personne n'a le droit de vous dicter votre conduite. Votre place est près de lui et vous êtes en droit de demander des conseils et les meilleurs soins pour votre fils. Remuez ciel et terre si nécessaire, mais n'abandonnez jamais votre enfant dans des mains inconnues, soyez présente et imposez vous, c'est votre droit le plus légitime. Votre jeune âge n'est pas un obstacle, bien au contraire , c'est votre force. Il faut seulement que vous sachiez que vous devrez vous battre toute votre vie pour votre petit garçon, et ne jamais baisser les bras. Les enfants en situation de handicap, dérangent notre société bien pensante, c'est malheureusement la triste réalité, mais nous devons nous battre pour un monde meilleur. Courage à vous , et le meilleur pour vous deux.   

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Bonjour,

Ma fille de 11 ans est atteinte de la même maladie que votre fils de 1 ans. 

Cela peut embêter certain médecin, mais il ne faut pas céder. Seul vous connaissez bien votre enfant, et seul vous pouvez savoir ses besoins.

Je vous souhaite une bonne continuation à vous deux et si vous avez des questions ou si vous avez besoin de parler de cette maladie, n'hésitez pas.

Bien cordialement, 

Louane