Bonsoir Sylvie, tout ce qui tous aux enfants me touche spécialement, non seulement parceque j'en ai deux merveilleux, que j'ai perdu ma fille, comme tu le sais, mais aussi parce que mes études se portent sur la petite enfance....C'est injuste, nul, dépourvu de mots. Ces enfants méritent beaucoup de respect, et nous de les aimer très fort.
Bien sur Sylvie que cette question me touche pariculièrement.
Notre vie à été boulversée depuis la maladie de Cassandra.
Se pose d'abord les dinterrogations, trouver un nom à la maladie, trouver d'autres cas pour savoir ce qui nous attend. En même temps la peur d'en apprendre trop et des choses qui font mal...
Notre quotidien alors se joue au jour le jour. Trouver le corps medical qui pourra apporter des réponses car face aux maladies rares eux aussi tatonnent.
La douleur, les hospitalisations, les interventions, les soins...
Mais aussi gerer tout ça et les frères et soeurs, l'école, les dossiers, les problèmes d'argent (qui sont secondaires mais se greffent quand même à tout le reste)...
Difficile de résumer plusieurs années de combat!
Je suis fière de ma fille qui a tellement subit de "misères" de son courage, de son sourire.
Aujourd'hui elle va un peu mieux, mais seulement grace aux soins quotidiens et aux "appareillages" qui l'aident.
On ne sait pas de quoi demain sera fait, et je me force à croire aux progrés de la medecine.
J'en profite pour te remercier d'être présente dans le moments difficiles.
Heureusement aussi j'ai trouvé une association, et un forum qui m'apporte, conseils, soutiens, informations...
Voilà
Bisou
Sylvie
Injuste, intolerable c'est comme tel que je decrirai les maladies inccurables chez l'enfant.
Comment imaginer un etre innocent souffrir jusqu'a mourir dans la solitude de la mort.
Impuissant a guerir, a soulager face a un ennemi invisible et lache.
J'avais dix-sept ans lorsque la leucemie chez mon petit frere de sept ans s'est declare.
J'ai vu mon petit frere change physiquement et moralement durant les trois annees qui ont suivi.
La chimiotherapie lui a fait perdre tout ses cheuveux et lui a donne une peau tres bronze.
Son corps etaient devenu squelettique.
Un peu plus tard ses cheuveux ont repousse mais ils avaient l'air plus fins, plus fragiles.
Sa peau avait retrouve son teint original mais sous ses ongles ont pouvaient y lire les marques que laissent le cancer du sang.
Il allait en classe quand les medicaments calmait ses douleurs lies aux chimios ou aux infections car sont systemes immunitaires n'assurait plus son travail meme pour les maladies les plus benignes.
Bon eleve avant de tomber malade, il restait un garcon interesse en classe et a la maison mais la maladie affectait son temps d'eveil et donc ses resultats scolaires. C'est absurde de le souligner mais cela temoigne tant de la vie qui n'est plus la meme quoique l'on fasse. La maladie gagnait du terrain (constatation que je me suis quelques annees apres sa mort).
Un essai d'auto-greffe de moelle osseuse avait ete realiser quand il avait huit ans. Il est alors reste quelques semaines dans une bulle afin d'eviter toutes infections jusqu'a que son systeme immunitaire se cree a nouveau. J'etais reste a ses cotes l'espace d'un week-end pour remplacer mon pere car le centre hospitaler qui realisait la greffe se trouvait a plus de deux cents kilometres de notre domicile. Un moment epouvantable arriva alors lorsque j'etais assis a cote de la bulle dans laquelle se trouvait mon frere mais je ne le raconterai pas tellement il m'interpelle aujourd'hui encore.
Lui, mon petit frere que je considerai comme mon fils passait d'etre enfant a adulte.
Un enfant malade c'est un enfant qui ne joue plus, c'est un enfant qui devient responsable et qui parle et qui se comporte comme un adolescent qui approche les dix-huit ans.
Le regard vide, il sentait que la vie l'abandonnait.
A l'age dix ans, hospitalise, trois heures avant de s'eteindre, il sut que la fin arrivait et il dit "je n'ai plus besoin de la perfusion vous pouvez me l'enlever".
Un ange est parti ce jour-la
Un ans plus tard mon pere a eu une violente attaque cardiaque, c'etait sa premiere attaque.
Puis deux ans plus tard mon pere est alle rejoindre mon frere en souffrant durant deux semaines sur un lit d'hopital.
La vie continue apres un deuil, deux deuils tres dechirants.
Heureusement que l'espoir et le courage qui resident en chacun de nous nous permettent de nous relever apres chaque epreuve de la vie.
A Jean Philippe
Je sais que les mots ne suffisent pas mais j'ai une pensée pour le petit ange qui vous a quitté ainsi que pour ton entourage.
Quoi de plus injuste qu'une maladie contre laquelle on ne peut se battre!
A bientot
Sylvie
pour jean-philippe...
je suis ému et triste de ton témoignage. Il est bouleversant. Courage et surtout n'oublies pas que de là-haut, ils sont fier de toi et fier de tout l'amour que tu leur apportes même s'ils ne sont plus là. courage...
pascal
