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Ma fille est née avec une fente vélo palatine. [Résolu/Fermé]

Posez votre question Anonyme - Dernière réponse le 24 avril 2016 à 08:29 par c604
bonjour . ma fille est née avec une fente vélo palatine .Elle n'arrive pas a tété et boit a l'aide d'un verre . Ellle va bientot avoir 5 mois . Elle devra se faire opérer dans quelque mois. Connaissez vous ce genre de probleme ; et de plus je dois pensée a la diversification alimentaire. merci

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oui merci ..un peu de nouvelles... ma fille a été opèrée a ses 9 mois. elle prend son biberon depuis septembre.a eu du mal a tété au debut et de plus ; maintenant ; elle le prend toute seul....fini la tasse.!!... elle a maintenant 17 mois. par contre ; je trouve qu'au niveau langage c'est pas le top (fait beaucoup de mamama mais papapa non... elle a la machoir inferieur un peu plus avancer que la superieur. nous retournons voir l'orl en janvier. voilà...
chris11- 15 avril 2015 à 14:30
Bonjour,

Je sais que vous avez posté en 2010 ça se trouve vous ne lirez jamais mon message mais je tente ma chance., J'aimerais avoir vos conseilles et surtout des nouvelles de votre fille. Je vous explique mon cas : je suis enceinte de 5 mois d'une petite fille et on vient de déceler un mico rétrognatisme avec fente velo palatine post et glossoptose. J'avoue que pour mon 1er bébé à 40 ans, je suis un peu perdu et déconcerté.
J'ai pleins de crainte, que physiquement elle ne soit pas comme tout le monde et qu'elle soit la risée des enfants à l'école, qu'elle est justement des difficultés scolaire et que pour son avenir ce soit difficile pour elle, que l'on arrête pas de faire des séjours à l'hôpital et chez les spécialistes. Je n'ai pas envie de faire subir cela à un enfant et n'y a moi même, comme vous dites se sont des épreuves difficiles.
Comment à évolué votre petite fille ? comme elle ressent les choses ? à l'école comment s'en sort-elle ? et vous comment vous sentez vous et votre famille?
J'espère que tout va mieux pour vous tous ? et j'espère avoir une petite réponse, merci d'avance.
lamaman de clémence- 3 juil. 2015 à 00:36
bonsoir chris11 . je viens tout juste de lire votre message ...( grâce a une personne d'un groupe de Facebook qui m'en a informer ) bref ...
Alors au niveau langage ça s'est beaucoup améliore avec l'entrée a l'école ; il lui a fallut plus de temps pour parler normalement ( nous on la comprenait mais pas trop l'entourage) elle a maintenant 6 ans ; parle très bien ; les gens la comprennent bien .
elle a eu un 1er bilan orthophonique a sa 1ere année maternelle et un 2éme bilan a sa 3émé année conseiller par la médecine scolaire(soit en avril 2015).qui n'a pas sembler nécessaire a l'orthophoniste d'avoir des séances. Puis a eu son rendez-vous avec son chirurgien cervico-facial qui lui souhaitait qu'elle soit vu avec l'orthophoniste avec qui il travaille en équipe. donc chose faite en mai 2015.Pour cette orthophoniste ; ma fille devrait faire des exercice de souffles pour tonifier son voile ; chose faite a la maison ( car j'ai 45min de route a faire pour cette consultation).on y retourne le 9 juillet 2015 pour voir l'évolution.
En septembre ; ma fille retourne voir son chirurgien et verra si pose de diabolos ou pas ; car avec les tests d'audiométries n'entendait pas bien certains sons d'une oreille.
comment elle ressent les chose : je lui ai toujours expliquer ce que l'on fessait et devait faire ; et ce depuis toutes petites ; donc sa va; accepte bien ses "difficulté". j'appréhende un peu si elle doit faire des séances avec l'orthophoniste a 50km de chez nous.
Et pour nous ; heureusement qu'il y a internet pour communiquer avec des personnes qui ont le même soucis que ma puce ..car ça a été dure au début ; car il y a la malformation ; problèmes liée a l'alimentation ; les visites rapprocher avec le chirurgien (1fois par mois au début) ; en plus je travaille d'où connaître ses droits ( pris un congé exceptionnel pour présence parental pour enfant malade de 3 mois lors de son opération pour sa convalescence )...
donc voilà ; en espèrent avoir répondu au mieux a vos interrogations .
c604 3Messages postés vendredi 16 janvier 2015Date d'inscription 24 avril 2016 Dernière intervention - 24 avril 2016 à 08:29
Bonjourr,

Je vous remercie d'avoir pris le temps de me répondre et moi aussi je m'excuse car au mois de juillet je ne regardais plus internet par manque de temps et ensuite j'ai accouché mi août et là je n'avais plus de temps pour moi.
Comme je vous ais dit j'ai accouché le 14 août 2015. Elle est née avec une fente palatine relativement importante car elle fait tout le palais, je suis rester 2 mois à l'hôpital de Montpellier le temps qu'elle apprenne à téter, puis je suis rentrée chez moi avec une surveillance de poids chaque semaine. Les 2 premières semaines on été un peu laborieux car elle ne prennait pas au niveau du poids comme on le souhaitait, puis tout c'est mis en route... J'ai super galéré les 4 premiers mois une fois à la maison. En tout je ne suis pas sortie de la maison durant 6 mois. Elle n'arrivait à dormir et longtemps a part dans mes bras, elle avait un besoin d'être rassuré... J'ai du arrêter de tirer mon lait car quand je la posait dans son lit elle y restait à peine 30 min puis se réveillait. Elle était tjrs à 6 biberons par jrs et avait besoin de ces siestes après chaque biberon et puis on était en plein hivers et je ne voulais pas qu'elle tombe malade.
Tout à été plus facile à ces 6 mois 1/2, elle dormait plus longtemps dans son lit, en même temps elle n'avait plus de snooz suite à l'ECR qui était bon..., elle mange plus que 4 repas par jrs, Merci les petits pots lol... Donc au bout de 6 mois on a pu commencer à mettre le nez dehors oufff.
L'opération est prévue pour mi juin à ses 10 mois, j'ai hâte pour elle comme pour moi. Mais je n'arrive pas à lui faire boire son lait dans le biberon cuillère elle à été habituée à y boire de l'eau avec. Comment avez vous fait ? car pour l'opération elle ne pourra plus prendre son biberon habituel. Je pense aussi qu'elle aura du mal à parler ou à se faire comprendre en ayant eu une fente complète.
Comment c'est passé pour vous l'opération ? Y a t-il des choses à savoir ? ou à demander ?
Je vous remercie encore d'avoir répondu, j'espère que vos enfants vont bien ? et oui heureusement qu'il y a internet on se sent vraiment moins isolé.
Bonne journée
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je suis tres heureuse pour vous, cordialement
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Bonjour, Merci de me dire à quel âge faut-il opérer car on me dit 6 mois à l'Hôpital Nord à Marseille et 8 mois au CHU de Grenoble et 10 mois à La Timone à Marseille je ne sais plus comment agir efficacement pour mon fils QUI A 5 MOIS . Le dernier chirurgien me dit qu'il faut opérer rapidement pour éviter le problème de langage ?? Merci pour vos réponses Une maman inquiète..... JULIE
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bonsoir... l'age des opèrations va dependre du protocole du chirurgien et comment il va procéder... ma fille a été opèrer a ses 9 mois je vous souhaite du courage pour ses épreuves difficiles; inquiétantes et stressante....
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Bonjour Nathalie, Merci pour votre réponse rapide. Permettez-moi de vous demander si je peux communiquer avec vous de vive voix afin que vous m'expliquiez comment vous avez vecu cette épreuve et surtout l'après opération et les conséquences c'est à dire nourriture langage etc......
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