Ma fille est née avec une fente vélo palatine.

bonsoir chris11 . je viens tout juste de lire votre message ...( grâce a une personne d'un groupe de Facebook qui m'en a informer ) bref ...
Alors au niveau langage ça s'est beaucoup améliore avec l'entrée a l'école ; il lui a fallut plus de temps pour parler normalement ( nous on la comprenait mais pas trop l'entourage) elle a maintenant 6 ans ; parle très bien ; les gens la comprennent bien .
elle a eu un 1er bilan orthophonique a sa 1ere année maternelle et un 2éme bilan a sa 3émé année conseiller par la médecine scolaire(soit en avril 2015).qui n'a pas sembler nécessaire a l'orthophoniste d'avoir des séances. Puis a eu son rendez-vous avec son chirurgien cervico-facial qui lui souhaitait qu'elle soit vu avec l'orthophoniste avec qui il travaille en équipe. donc chose faite en mai 2015.Pour cette orthophoniste ; ma fille devrait faire des exercice de souffles pour tonifier son voile ; chose faite a la maison ( car j'ai 45min de route a faire pour cette consultation).on y retourne le 9 juillet 2015 pour voir l'évolution.
En septembre ; ma fille retourne voir son chirurgien et verra si pose de diabolos ou pas ; car avec les tests d'audiométries n'entendait pas bien certains sons d'une oreille.
comment elle ressent les chose : je lui ai toujours expliquer ce que l'on fessait et devait faire ; et ce depuis toutes petites ; donc sa va; accepte bien ses "difficulté". j'appréhende un peu si elle doit faire des séances avec l'orthophoniste a 50km de chez nous.
Et pour nous ; heureusement qu'il y a internet pour communiquer avec des personnes qui ont le même soucis que ma puce ..car ça a été dure au début ; car il y a la malformation ; problèmes liée a l'alimentation ; les visites rapprocher avec le chirurgien (1fois par mois au début) ; en plus je travaille d'où connaître ses droits ( pris un congé exceptionnel pour présence parental pour enfant malade de 3 mois lors de son opération pour sa convalescence )...
donc voilà ; en espèrent avoir répondu au mieux a vos interrogations .

Bonjourr,

Je vous remercie d'avoir pris le temps de me répondre et moi aussi je m'excuse car au mois de juillet je ne regardais plus internet par manque de temps et ensuite j'ai accouché mi août et là je n'avais plus de temps pour moi.
Comme je vous ais dit j'ai accouché le 14 août 2015. Elle est née avec une fente palatine relativement importante car elle fait tout le palais, je suis rester 2 mois à l'hôpital de Montpellier le temps qu'elle apprenne à téter, puis je suis rentrée chez moi avec une surveillance de poids chaque semaine. Les 2 premières semaines on été un peu laborieux car elle ne prennait pas au niveau du poids comme on le souhaitait, puis tout c'est mis en route... J'ai super galéré les 4 premiers mois une fois à la maison. En tout je ne suis pas sortie de la maison durant 6 mois. Elle n'arrivait à dormir et longtemps a part dans mes bras, elle avait un besoin d'être rassuré... J'ai du arrêter de tirer mon lait car quand je la posait dans son lit elle y restait à peine 30 min puis se réveillait. Elle était tjrs à 6 biberons par jrs et avait besoin de ces siestes après chaque biberon et puis on était en plein hivers et je ne voulais pas qu'elle tombe malade.
Tout à été plus facile à ces 6 mois 1/2, elle dormait plus longtemps dans son lit, en même temps elle n'avait plus de snooz suite à l'ECR qui était bon..., elle mange plus que 4 repas par jrs, Merci les petits pots lol... Donc au bout de 6 mois on a pu commencer à mettre le nez dehors oufff.
L'opération est prévue pour mi juin à ses 10 mois, j'ai hâte pour elle comme pour moi. Mais je n'arrive pas à lui faire boire son lait dans le biberon cuillère elle à été habituée à y boire de l'eau avec. Comment avez vous fait ? car pour l'opération elle ne pourra plus prendre son biberon habituel. Je pense aussi qu'elle aura du mal à parler ou à se faire comprendre en ayant eu une fente complète.
Comment c'est passé pour vous l'opération ? Y a t-il des choses à savoir ? ou à demander ?
Je vous remercie encore d'avoir répondu, j'espère que vos enfants vont bien ? et oui heureusement qu'il y a internet on se sent vraiment moins isolé.
Bonne journée

Bonjour, 

Je tente ma chance aussi 2 ans après... je suis maman d une petite fille qui a le syndrome de pierre Robin ( fente palatine + glossoptose + petit menton). Après 2 mois de galère pour résumer, nous sommes rentrés à domicile avec une sonde d alimentation pour notre petite fille. Elle aura bientôt 4 mois et devra commencer la diversification au vue de son intervention chirurgicale dans 4 mois. J aimerai donc avoir des conseils sur la diversification alimentaire ... merci par avance